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SANTÉ - Aujourd'hui, le 12 mai, a été déclaré la journée mondiale de l'Encéphalomyélite Myalgique, ou Syndrome de Fatigue Chronique. Une maladie neurologique, lourde, inexplicable et invisible, à laquelle je fais face depuis plus de 16 ans. Cette expérience, ma survie pendant une décennie, mon début de reconstruction, ma quête pour comprendre mes pathologies et mon cheminement vers un mieux-être, vers une guérison tant espérée, je la relate dans mon livre [1].
Un parcours du combattant
Après une très longue errance médicale, dans l'incompréhension de tous, j'ai enfin obtenu au bout de presque quatre ans ce premier diagnostic: "Encéphalomyélite Myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique". Cette maladie neurologique grave, reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé, est orpheline: actuellement, il n'existe pas de traitement. Si les causes sont inconnues, les symptômes eux sont réels, et en ce qui me concerne, omniprésents, handicapants. Leur diversité est déconcertante: asthénie importante et invalidante, sommeil non récupérateur, myalgies et faiblesses musculaires, troubles intestinaux, troubles de la concentration, troubles mnésiques, vertiges, pertes d'équilibre, nausées...
Leur accumulation et leur intensité sont si lourdes que j'ai dû cesser toute activité professionnelle, contrainte de vivre en marge de la société. Je dois m'allonger une bonne partie de la journée, avant et après le moindre effort comme tout simplement parler, manger... Cette maladie invisible au premier abord est, pour moi, très handicapante pour tous les actes de la vie quotidienne.
Actuellement, obtenir un diagnostic est encore difficile et long; il s'agit d'un "diagnostic d'exclusion". Dans mon livre, je cite quelques unités médicales qui peuvent établir un tel diagnostic. L'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique peut vous renseigner également [2].
Un espoir
Dans mon témoignage, je présente les récents travaux de médecins étrangers, tels les pistes vers un possible biomarqueur. En 2014, le Pr Komaroff [3] conclut la Conférence de l'IACFSME [4] en précisant que cette pathologie relève d'une "atteinte de multiples systèmes dont, notamment, les systèmes immunitaire, neurologique, encéphalique et métabolique... ". Il précise également que "l'affection n'est pas l'expression de troubles psychiatriques". En février 2015, l'Institut Américain de Médecine [5] propose un nouveau nom: "Systemic Exertion Intolerance Disease" (SEID) que le Dr Alain Rose [6] suggère de traduire, pour l'heure, par "Maladie d'intolérance systémique à l'effort". Le terme "effort" s'entend à différents niveaux, tant physique, cognitif qu'émotionnel.
En France, le conseil scientifique, constitué de Professeurs et de médecins français, qui parraine l'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, s'est donné pour ambition d'apporter des éléments de diagnostic aux médecins et une aide à la prise en charge des malades. A cette date, 12 mai, journée mondiale de cette pathologie, l'estimation du nombre de malades dans le monde est de 17 millions.
Une des causes de mon état: la maladie de Lyme, une maladie infectieuse sous estimée
En plus des premiers symptômes précédemment cités, je dois subir l'impression d'une grippe permanente. Plus de quatre ans après la déclaration de mon avalanche de symptômes que la Faculté de médecine tenait pour inexplicables, j'apprends que je suis atteinte également de la maladie de Lyme.
Ce livre, préfacé par le Professeur Christian Perronne [7], de renommée internationale et spécialiste, entre autres, de cette maladie, je détaille les coulisses de cette maladie infectieuse causée par la bactérie borrelia ─ notamment transmise à l'homme par la morsure d'une tique. J'aborde aussi les différents obstacles pour obtenir un diagnostic. En effet, un médecin français a tous les risques de passer à côté du dépistage faute d'examen biologique fiable, faute de prise en compte des symptômes cliniques et aussi par manque d'une formation approfondie de cette pathologie qui n'est pourtant pas rare, hélas ! Je constate aussi le manque de reconnaissance du stade chronique de la maladie. Quant à l'information de la population, elle ne peut qu'être améliorée et elle doit l'être d'urgence.
Une autre cause à mon état: les ravages des métaux
Après avoir essayé de comprendre ces deux pathologies, j'ai cherché pourquoi la maladie de Lyme, dans sa version chronique, résiste à toutes mes nombreuses tentatives de traitements allopathiques.
Comment accepter leur caractère aujourd'hui incurable me concernant? Je m'y refuse, persuadée qu'il existe des pistes, des solutions pour m'en sortir!
Grâce à toute l'énergie que je me suis obstinée à y consacrer, mes investigations m'ont amenée à faire d'autres découvertes. Dramatiques. Celles causées sur notre organisme par les ravages des métaux ─constamment présents dans notre quotidien même là où on ne saurait les soupçonner.
Deux véritables menaces pour la santé publique
Au-delà du lien qu'ils peuvent avoir avec le handicap dont je souffre, les métaux et la maladie de Lyme constituent deux véritables menaces pour la santé publique. Or en France, force est de constater que nombre d'informations sont tues à leur sujet. Pendant mon errance médicale de quatre ans, parmi les médecins que j'ai consultés, aussi nombreux que brillants, aucun n'a envisagé un instant que je pouvais être atteinte de la maladie de Lyme. Et durant quinze ans, aucun n'a pensé à pratiquer le test adéquat pour identifier mon empoisonnement aux métaux.
Convaincue que toutes les pistes que j'ai abordées pourront bénéficier à d'autres tout de suite, j'ai cru utile de partager mon expérience. J'étaie mon récit en me référant aux travaux et conclusions de plusieurs médecins étrangers, les rares à publier leurs travaux.
Modestement, je voudrais que mon expérience puisse contribuer à faire bouger certaines lignes si rigides de notre système de santé. Que la maladie qui m'enferme depuis des années serve au moins à cela!
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